В Уфе впервые пройдет фестиваль в поддержку людей с редкими заболеваниями
10.07.202617:11
Читать в 
Фестиваль в поддержку людей с редкими заболеваниями впервые пройдет в Уфе 17 и 18 июля, сообщают организаторы мероприятия.
"Уфа 17 и 18 июля Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями "Редкая Жара", - говорится в сообщении.
Организаторами являются автономно-некоммерческая организация "Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, "Дом Редких" совместно с межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к Жизни" при поддержке минздрава Республики Башкортостан.
"Откроет фестиваль "Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую". В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса, а также дискуссионный клуб "Пусть говорят пациенты" и монолог "редкой" мамы — с юмором, без рецепта", - рассказали организаторы.
В рамках фестиваля будет работать "Редкая приемная", где гости смогут получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога, а также разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы, отмечается в сообщении.
"Продолжит программу первого дня "Редкий врачебный практикум". Это шанс для медицинского сообщества услышать "редких" врачей — лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний, тех, кто знает о редких патологиях больше, чем написано в учебниках",- говорится в сообщении.
Во второй день фестиваля в конгресс-холле "Торатау" состоится музыкально-информационное мероприятие. Ведущим будет доктор медицинских наук, профессор Андрей Продеус, добавили организаторы.